Proyecto Santa Lucía: Reflexiones para un Museo Multisensorial

Abstract

Y Borges dijo: levántate y anda Un día, en medio de la realización de textos para la universidad, comencé a notar que, a pesar de los lentes que he usado desde los 16 años, mi visión ya no era la misma. Desde hacía un tiempo requería más luz que de costumbre, me estrellaba contra la gente y me era imposible manejar de noche. Esta situación la atribuí al cansancio visual de las luces LED que están por todas partes. Me di cuenta de que la noche ya no era tan amable para mí como antes. A veces me desorientaba, porque no percibía suficiente luz, fue por esto que acudí a diferentes expertos en oftalmología, uno con mayor experiencia que el anterior. Todos me realizaron varios e incómodos exámenes en las instituciones más caras de la ciudad y, al final, agoté todos los recursos que tuve a disposición para recibir este lamentable diagnóstico: Distrofia degenerativa de bastones y conos, cualidad genética- especie pigmentaria. Este diagnóstico, en lenguaje no técnico, significa que poco a poco los conos y bastones de mis retinas se van muriendo sin posible regeneración. Por lo tanto, iré perdiendo definición en el campo visual y en el color hasta perder un porcentaje alto de visión, que espero no sea total. Esto es producto de un gen dañado que portamos las mujeres de mi familia, que se desarrolla en un individuo por generación y que afecta aproximadamente a 22.000 personas en todo el país. En el momento en que me enteré de eso, mi vida se desmoronó. Ya no quise saber de nada más; me aislé de todo cuanto implicaba responsabilidad; me retiré del trabajo y comencé a sentirme como una persona inválida. Lloré muchísimo, pues me dolía saber que mis ojos consentidos con tantas hermosas imágenes se perderían en la oscuridad. Debido a esto, dejé de escribir mi trabajo de grado (era 10 lo que menos me importaba). La depresión y la desazón por no saber cómo sería reaprender el mundo con esta nueva condición se apoderaron de mis días. Pero, un día, por casualidad o referencia, no lo recuerdo bien, encontré un texto del escritor argentino Jorge Luis Borges. Su fascinante obra daba cuenta de una valiosa vida con esta misma enfermedad. Él la sufría con desarrollo a temprana edad y en grado mayor.