Distancias y brechas entre la normatividad y el ejercicio de la autodeterminación en la vida cotidiana de personas adultas con discapacidad

Abstract

Estudio de enfoque crítico-social, que revela las experiencias vividas de tres personas adultas con discapacidad física, una mujer y dos hombres, de Villavicencio- Meta, con diagnóstico de parálisis cerebral con cuadriparesia espástica y que comparten características similares, lo que en términos de autodeterminación, ha influenciado en su calidad de vida a lo largo de una línea de tiempo que está enmarcada por un campo normativo. Identificando las exclusiones de las que han sido objeto y su posible explicación a partir de la implementación, vacío o desconocimiento de un marco legal por parte de los diferentes agentes garantes de derecho. Metodológicamente se utilizaron relatos de vida, conversaciones cordiales y grupos de discusión con entrevistas a profundidad, sumergidas en la investigación-acción, realizando análisis de la información a través informes correlativos, reportes de relatos y cuadros comparativos, estableciendo las relaciones entre esas vivencias cotidianas desde la autodeterminación encaminada a la calidad de vida, el desarrollo de su agencia y capacidad legal, afectado por la normatividad vigente. Encontrando coincidencias y diferencias entre los tres relatos, que han influenciado directamente sobre sus vidas y se han comportado como determinantes de su vida digna y sus procesos de autorrealización, planteando “distancias” desde la discrepancia y/o trecho entre la normatividad vigente y la cotidianidad de las PcD y “brechas” desde la desigualdad social generada y vivida por ellos, proponiendo recomendaciones que permitan alinear lo dispuesto en la normatividad con la cotidianidad y así garantizar el goce efectivo de derechos de las personas con discapacidad.

Abstract. A critical-social study, which reveals the experiences of three adults with physical disabilities, one woman and two men, from Villavicencio-Meta, with diagnosis of cerebral palsy with spastic quadriparesis and who share similar characteristics, which in terms of Self-determination, has influenced their quality of life along a time line that is framed by a normative field. Identifying the exclusions that have been object and their possible explanation from the implementation, void or lack of knowledge of a legal framework by the different law enforcement agents. Methodologically, life stories, cordial conversations and discussion groups with in-depth interviews were used, submerged in action research, analyzing the information through correlative reports, reports of stories and comparative tables, establishing relationships between these daily experiences since Self-determination aimed at the quality of life, the development of its agency and legal capacity, affected by current regulations. Finding coincidences and differences between the three stories, which have directly influenced their lives and have behaved as determinants of their dignified life and their processes of self-realization, posing "distances" from the discrepancy and / or stretch between current norms and everyday life Of the DCPs and "gaps" from the social inequality generated and lived by them, proposing recommendations that allow to align the provisions in the normativity with the daily life and thus guarantee the effective enjoyment of the rights of people with disabilities.