Transfiguración de los imaginarios de la discapacidad cognitiva Síndrome de Down : imágenes de prácticas cotidianas hacia la no exclusión

Abstract

La comprensión predominante de la condición de Síndrome de Down, a menudo enmarcada dentro de imaginarios sociales institucionalmente arraigados, se ha centrado históricamente en una perspectiva de discapacidad cognitiva más amplia, enfatizando un estado de "no ser" basado en discursos capacitistas. Este trabajo busca desafiar esta narrativa dominante y deconstruir las miradas sociales que se posan sobre la condición Down. Su núcleo es una perspectiva firmemente anclada en las realidades vividas en familia, abogando por un marco de justicia social orientada por la necesidad de transfigurar los imaginarios instituidos.

Tal transformación requiere una interrogación crítica a las imágenes conocidas, pero también requiere de la incorporación de otras imágenes coconstituidas en familia capturando, compartiendo y exponiendo dinámicas de las vidas retratadas en lo cotidiano de las personas con Síndrome de Down, ya que esto contribuye a mirar los rostros, los cuerpos y las vidas de otros modos. Estos modos abarcan la comprensión de los múltiples imaginarios instituidos a través de los discursos del déficit y de la patologización de las vidas con la condición síndrome de Down, imaginarios que atraviesan la vida cotidiana de las familias.

Entonces, desde los contextos familiares y en familia me pregunté, ¿cómo se puede contribuir a transfigurar los imaginarios sobre dicha condición en entornos sociales próximos?, es decir, ¿qué acontece cuando un grupo de familias resuelve contar algunas experiencias cotidianas, registrarlas en imágenes fotográficas y ponerlas a circular en espacios públicos y exposiciones itinerantes?

Cuando opté por convocar a las familias que concurrieron al proceso investigativo, les propuse como objetivo general una serie de compromisos colectivos para conocer el deseo de estar y ser en dignidad que manifiestan sus hijas y sus hijos como jóvenes con la condición síndrome de Down comunicando así su plena disposición para contribuir a transfigurar los imaginarios de la discapacidad cognitiva en familia.

Los deseos de nuestras hijas y nuestros hijos que contribuyen a transfigurar dichos imaginarios en familia se concretaron con el liderazgo de jóvenes mujeres y jóvenes hombres con la condición síndrome de Down: 1) Estructurar colectivamente las bases de otros imaginarios sobre la discapacidad cognitiva en un medio social denso y adverso a la condición al cual el medio familiar se resiste. 2) Identificar las alianzas familiares a partir de las imágenes fotográficas registradas, con énfasis en las formas de encarar la convivencia con la condición síndrome de Down a través de experiencias encarnadas. 3) Comunicar lo acontecido con las imágenes surgidas a partir de las alternativas estructuradas por hijos e hijas con síndrome de Down y las miradas compartidas cuando dichas imágenes aparecen en espacios sociales diferentes a los habituales.

En síntesis, desde las artes plásticas y mediante diálogos con las apuestas de jóvenes mujeres y hombres Down nos hemos acercado a conocer lo sensible pero también a resituar subjetividades, prácticas culturales y contextos sociales relacionados con las vidas Down. Ahora comunicamos que no basta saber o sentir cómo los entornos cercanos pueden ser confrontados con las imágenes de las experiencias cotidianas de vida de unas familias sin confrontar los preconceptos, los comentarios y las expresiones excluyentes que se viven en el día a día de cada sociedad.

Ahora reiteramos que seguiremos encarnando y encarando los efectos sociales de las imágenes con nuestras imágenes y con nuestras miradas porque así se puede descubrir que “mi vida es igual a la tuya”, sobre todo aprovechando el poder transfigurador que tienen las artes para fomentar interacciones significativas entre imágenes y audiencias, cultivando colectivamente otras miradas y desafiando las comprensiones estereotipadas arraigadas en los imaginarios instituidos. (Texto tomado de la fuente)

The prevailing understanding of Down syndrome, often framed within socially and institutionally entrenched imaginaries, has historically been situated within a broader discourse of cognitive disability, emphasizing a state of “non-being” shaped by ableist narratives. This study seeks to challenge such dominant narratives and deconstruct the social gazes imposed upon the experience of living with Down syndrome. At its core lies a perspective firmly grounded in the lived realities of family life, advocating for a framework of social justice that calls for the transfiguration of established imaginaries. Such transformation begs not only a critical interrogation of familiar representations but also the incorporation of alternative, co-constituted images emerging within family contexts—images that capture, share, and expose the everyday dynamics of life with Down syndrome. These visual narratives contribute to reimagining the faces, bodies, and lives of individuals with Down syndrome through different lenses. These lenses encompass the understanding of multiple entrenched imaginaries, often shaped by discourses of deficit and the pathologization of lives marked by the condition—imaginaries that permeate the everyday lives of families. From these familial contexts, a central question emerges: how might it be possible to contribute to the transfiguration of these imaginaries within close social environments? More specifically, what happens when a group of families chooses to share everyday experiences, document them through photographic images, and circulate them in public spaces and traveling exhibitions? When I invited the families who participated in this research process, I proposed a series of collective commitments aimed at foregrounding the desire for dignified presence and recognition expressed by their sons and daughters as young individuals with Down syndrome. This initiative sought to affirm their full readiness to contribute to the reimagining of cognitive disability within the family sphere. The aspirations of our daughters and sons to transform dominant imaginaries materialized through their leadership as young women and men with Down syndrome in three key ways: 1. By collectively constructing the foundations of alternative imaginaries of cognitive disability, in resistance to a dense and often adverse social milieu; 2. By identifying familial alliances through photographic imagery, with particular emphasis on the embodied experiences of living with Down syndrome; and 3. By communicating the events and meanings of these images—generated by the initiatives of sons and daughters with Down syndrome—especially when they appear in social spaces beyond the everyday. In sum, through visual arts and in dialogue with the initiatives of young individuals with Down syndrome, we have approached the realm of the affective while also re-situating subjectivities, cultural practices, and social contexts associated with Down lives. We now assert that it is not enough to merely recognize or feel how everyday life experiences of families may challenge surrounding environments; it is equally necessary to confront the prejudices, comments, and exclusionary expressions embedded in the daily fabric of society. We reaffirm our commitment to continue embodying and confronting the social effects of images—through our own images and perspectives—because in doing so, we reveal that “my life is just like yours.” We emphasize the transformative power of the arts in fostering meaningful interactions between images and audiences, collectively cultivating new ways of seeing and contesting the stereotypical understandings rooted in institutionalized imaginaries.