Alzheimer. Una aproximación desde las trayectorias de vida de las cuidadoras informales

Abstract

La enfermedad del Alzheimer, además de tener un alto índice de incidencia y prevalencia tanto a nivel mundial como a nivel nacional, tiene un alto grado de complejidad en su diagnóstico debido a que aún no se tiene precisión sobre su etiología, derivando a su vez en una dificultad para comprender los síntomas y los signos de la enfermedad. Lo que conlleva a un diagnóstico tardío, dificultando aún más las labores de cuidado para con las personas que padecen esta enfermedad. Ante estas características, el Alzheimer ha empezado a ser un problema de salud pública, pero aún no es tratado como tal desde el sistema de salud colombiano. Este trabajo de investigación busca ahondar en el entramado de las experiencias de tres mujeres que han dedicado parte de su vida adulta al acompañamiento y cuidado de sus madres diagnosticadas con Alzheimer. Identificar cómo se entiende y se interactúa con la enfermedad a partir del entorno familiar, además de cómo afecta sus dinámicas familiares el ser cuidadoras informales; permite develar las dificultades del sistema de salud colombiano para afrontar este padecimiento, donde el cuidado recae casi que exclusivamente en el entorno familiar y la ausencia de programas de tipo educativo y económico. De igual manera, esta ausencia de recursos dificulta aún más el sobrellevar dicho padecimiento y la garantía de una vida digna tanto de los pacientes con Alzheimer como de sus cuidadoras. Esto por supuesto, sin restarle agencia a las cuidadoras (Texto tomado de la fuente).

Alzheimer's disease, in addition to having a high incidence and prevalence rate both globally and nationally, has a high degree of complexity in its diagnosis due to the fact that its etiology is still not clear, leading in turn to difficulty in understanding the symptoms and signs of the disease. This leads to a late diagnosis, making it even more difficult to care for people suffering from this disease. Given these characteristics, Alzheimer's disease has begun to be a public health problem, but it is not yet treated as such by the Colombian health system.

This research work seeks to delve into the experiences of three women who have dedicated part of their adult lives to accompanying and caring for their mothers diagnosed with Alzheimer's disease. Identifying how the disease is understood and interacts with the family environment, as well as how being informal caregivers affects their family dynamics, reveals the difficulties of the Colombian health system in dealing with this disease, where care falls almost exclusively on the family environment and the absence of educational and economic programs. Similarly, this lack of resources makes it even more difficult to cope with this condition and to guarantee a dignified life for both Alzheimer patients and their caregivers. This, of course, without detracting from the caregivers' agency.