Participación social de las personas con trastornos del espectro autista: tensiones, resistencias y lecciones aprendidas

Abstract

Este recorrido investigativo tuvo como fin co-construir con las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y sus familias mecanismos individuales y comunitarios para ejercer su derecho a la participación social. Desde un enfoque crítico-social realizamos una Investigación-Acción-Participación (IAP) a través de diálogos permanentes, relaciones entre pares, reconocimientos y aprendizajes mutuos del entorno y el fortalecimiento de habilidades comunicativas diversas, individuales y colectivas, dirigidas a la transformación en el ámbito privado y público. Reconocimos las barreras existentes que han hecho difícil que las personas con TEA y sus familias sean escuchadas en los espacios de participación e incidencia política. No obstante, desde cada familia y su red social más cercana, creamos mecanismos propios de comunicación para integrar a la persona con TEA en procesos de inclusión social. Este caminar conjunto por los espacios de participación de las personas con TEA y sus familias nos permitió el reconocimiento de otras formas de relacionarse que mostraron un amplio espectro de maneras de participar en su propio contexto. Se podría pensar que esta diversidad de formas de participar existe en un número igual a las diferentes formas como cada persona con TEA percibe y se relaciona con el mundo. Reconocimos el papel de la madre, quien de manera creativa optimiza los recursos existentes en su entorno para potenciar las capacidades y las habilidades de sus hijos. Las relaciones al interior de la familia cumplen un papel fundamental desde el ámbito privado, ya que crean espacios de participación cotidiana que potencian el deseo por incidir en la vida pública en las personas con TEA. Logramos con los jóvenes con TEA, sus familias y la Liga Colombiana de Autismo (LICA) que la voz de Diego fuera escuchada en espacios públicos, donde mostró con liderazgo el trabajo continuo que vienen haciendo para transformar el concepto que la sociedad tiene sobre las personas con TEA. Se reconoció la importancia de fortalecer los espacios de diálogo público y privado, en donde se brindan herramientas de participación y de liderazgo a las personas con TEA, a sus familias y a las organizaciones de la sociedad civil para lograr la inclusión pública. Por otro lado, es desde los espacios privados, cercanos y familiares en donde se aprende a comunicar, a concertar y a alcanzar acuerdos reales y efectivos; capacidades necesarias para formar líderes y personas interesadas en participar de forma pública para promover los procesos de inclusión social.