Experiencias vitales comunes por situaciones de enfermedad crónica: narraciones de niñas, niños, mujeres y hombres jóvenes o mayores…

Abstract

Los objetivos de la investigación se centraron en conocer las dimensiones corporales, sociales, políticas y pedagógicas constitutivas de las experiencias vitales situadas y compartidas por niñas, niños, mujeres y hombres jóvenes y mayores en situación de enfermedad crónica. Por eso mismo, las historias que aquí se presentan recrean las experiencias vitales tanto de las cuidadoras como de los sujetos en situación de enfermedad crónica; ambas partes transitan llevando consigo las huellas de los itinerarios pedagógicos, el registro de los saberes que se construyen desde el cuerpo y las distintas relaciones que se establecen con su entorno. En este texto se hace énfasis en las relaciones que se han establecido entre salud/enfermedad desde las ciencias sociales, puntualizando en las especificidades que constituyen la situación de enfermedad crónica como experiencia biográfica. Se afianza la posibilidad de narrar experiencias vitales desde una postura encarnada que se materializa cuando el cuerpo se hace voz para relatar la cotidianidad de sus días, evocando su sentir, sus emociones, sus frustraciones y sus reflexiones a través de relatos biográficos en donde el sujeto emerge como autor y protagonista de su propia historia. Las narraciones de quienes hicieron parte de esta investigación, además de que circunscriben vivencias individuales, dan cuenta de los modos de conocer y construir saberes colectivos desde la situación de enfermedad crónica. Las narraciones de segundo orden surgen como el camino para reunir lo vivido, lo sentido y lo pensado en cada uno de los encuentros conversacionales cordiales y en los talleres creativos. De esta manera, se llega a reconocer la situación de enfermedad crónica como diversa, no solo por la diferenciación de diagnósticos, sino por la forma en que estos son encarnados en la vida cotidiana de mujeres y hombres de distintas edades, quienes a su vez se ubican desde distintos lugares sociales y de enunciación, desde los cuales elaboran discursos y significados respecto a la enfermedad. En este sentido, no solo se busca visibilizar las voces de las personas en situación de enfermedad crónica, sino fundar un lugar de emancipación que descolonice el conocimiento médico-hegemónico, en tanto los sujetos reconocen el valor de sus palabras mientras se narran y se saben parte de la construcción de su propia y desujetada historia.

Abstract: The objectives of the research are focused on the knowledge of the corporal, social, political and pedagogical dimensions, which constitute the vital experiences located and shared by girls, boys, women and young and old men in the situation of chronic illness. For this reason, the stories presented here recreate the life experiences of both, the caregivers and the subjects in chronic illness; the transitory parts carry with them the traces of the pedagogical itineraries, the register of the knowledge that is built in the body and the different relationships that are related to their environment. This text emphasizes the relationships that have been established in health / illness from the social sciences, pointing the specificities of the chronic situation of the disease, as a biographical experience. Why not talk about the daily life of his days, evoking his feelings, his emotions, his frustrations and his reflections through biographical accounts where the subject emerges as the author and protagonist of his own story. The narrations of those who were part of this research, as well as circumscribing individual experiences, account for the ways of knowing and building collective knowledge from the situation of chronic disease. Secondary order narratives emerge as the way to bring together the lived, the felt and the thought in each of the cordial conversational meetings and creative workshops. In this way, we come to recognize the situation of chronic disease as diversity, not only to the differentiation of diagnoses, but also to the way in which they are incarnated in the daily life of women and men of different ages, who are located from all the social and enunciation places, since we elaborate discourses and meanings about the disease. In this sense, not only seeks to make visible the voices of people in chronic disease situation, but also a place of emancipation that decolonizes medical-hegemonic knowledge, while subjects recognize the value of their words while they are narrated and knowing part of the construction of their own and detached history.