Diseño y validación de una herramienta para valorar los marcadores de vulnerabilidad de la niñez con cáncer en tratamiento

Abstract

Los niños y niñas con cáncer en tratamiento presentan distintos niveles y áreas de vulnerabilidad que afectan su bienestar y el curso del tratamiento. Sin embargo, se desconocen los marcadores específicos que caracterizan esta vulnerabilidad en el contexto del cáncer infantil, y en consecuencia no existen herramientas validadas para su valoración sistemática en la práctica clínica. Objetivo. Diseñar y validar una herramienta de valoración de los marcadores de vulnerabilidad en niños con cáncer en tratamiento. Diseño. Estudio con enfoque mixto, diseño secuencial exploratorio (CUAL → desarrollo → CUAN), realizado en una institución de referencia nacional para la atención de cáncer infantil en Bogotá, Colombia. Participantes y métodos. En la fase cualitativa se estudiaron 5 casos con cuidadores parentales y profesionales de salud (hematooncólogos, enfermeras, pediatras, psicóloga, nutricionista, trabajo social, administración). Se recolectaron 19 entrevistas intensivas (715 min), 14 observaciones participantes y 45 registros de campo, con análisis individual y cruzado de casos. En la fase de desarrollo se construyó la herramienta mediante abducción y técnica de conexión, integrando hallazgos cualitativos y literatura científica. En la fase cuantitativa se evaluó la validez de contenido con 13 expertos temáticos y metodológicos, y la validez aparente con 59 cuidadores parentales mediante entrevistas cognitivas y prueba piloto. Resultados. Se identificaron cuatro dimensiones de vulnerabilidad (individual, social, programática y de cuidadores profesionales), de las cuales emergieron 9 marcadores con sus componentes. El instrumento presentó adecuada validez de contenido y aparente, siendo útil para identificar de forma rápida, individual y contextualizada la vulnerabilidad en contextos clínicos de alta demanda. Conclusiones. La herramienta propuesta aporta al conocimiento disciplinar de la enfermería oncológica pediátrica y a la práctica clínica, al facilitar la planificación de intervenciones centradas en las necesidades y derechos de los niños y sus familias. (Texto tomado de la fuente)

Children undergoing cancer treatment face multiple levels and domains of vulnerability that affect both their well-being and the treatment process. However, the specific indicators that characterize vulnerability in pediatric oncology remain largely unknown, and no validated tools are currently available for their systematic assessment in clinical practice. Objective. To design and validate an instrument for the assessment of vulnerability indicators in children receiving cancer treatment. Design. Mixed-methods study with a sequential exploratory design (QUAL → development → QUAN), conducted at a national reference institution for pediatric oncology in Bogotá, Colombia. Participants and methods. The qualitative phase involved 5 case studies with parental caregivers and healthcare professionals (hemato-oncologists, nurses, pediatricians, psychologist, nutritionist, social worker, and administrative staff). Data collection included 19 in-depth interviews (715 min), 14 participant observations, and 45 field notes, followed by individual and cross-case analyses. In the development phase, the instrument was built through abductive reasoning and the connection technique, integrating qualitative findings with scientific literature. In the quantitative phase, content validity was evaluated by 13 thematic and methodological experts, while face validity was assessed with 59 parental caregivers through cognitive interviews and pilot testing. Results. Four dimensions of vulnerability were identified (individual, social, programmatic, and professional caregivers), leading to the development of 9 indicators and their components. The instrument demonstrated strong content and face validity and proved useful for rapid, targeted, and context-sensitive assessment of vulnerability in high-demand clinical settings. Conclusions. This instrument contributes to disciplinary knowledge in pediatric oncology nursing and clinical practice by providing a structured framework to guide interventions centered on the needs and rights of children and their families.