Mi familiar fue diagnosticado con cáncer, ¿Ahora qué? : desarrollo del prototipo de una herramienta digital para la intervención del duelo anticipatorio en cuidadores de pacientes oncológicos

Abstract

El duelo anticipatorio —aquel que se experimenta cuando la pérdida es inminente y que se diferencia al duelo luego del fallecimiento— se trata de una experiencia desconcertante con un sinfín de repercusiones en quién lo vive. Este proceso puede demandar más recursos de la persona cuando toma esta toma el rol de cuidador informal de un paciente oncológico. Aún así, se presenta como una oportunidad para tramitar el dolor de la pérdida, cerrar asuntos inconclusos con la persona que pronto partirá y que podría labrar el camino para una mejor adaptación al duelo cuando el fallecimiento suceda. Siendo así, esta investigación parte con el objetivo de explorar las necesidades de los cuidadores informales de pacientes oncológicos con el fin de identificar cuáles de ellas pueden ser atendidas a través de una herramienta digital para luego desarrollar el diseño del prototipo de la misma. A través del análisis de contenido de una serie de entrevistas se recopila la información sobre las experiencias vividas por cinco cuidadoras en la ciudad de Bogotá, Colombia durante su labor de cuidado. Como resultado, se identificó la necesidad de ahondar en el concepto del duelo anticipatorio, adquirir consejos prácticos sobre el manejo de emociones y manejo del otro, promover el cierre de asuntos inconclusos, reflexionar sobre la muerte y encontrar espacios de autocuidado. A raíz de esta información, se diseñó la aplicación Cuidar(te), la cual integra entrenamiento en habilidades, ejercicios narrativos y espacios de comunidad entre cuidadores, brindando apoyo emocional mientras se enfrentan a la inminente pérdida de un ser querido. La propuesta se fundamenta en el modelo dual del afrontamiento del duelo como eje estructurante de su contenido, invitando a los cuidadores a oscilar entre la orientación a la pérdida de su ser querido y la orientación a la restauración de su vida (Texto tomado de la fuente).

Anticipatory grief—experienced when a loss is imminent and distinct from grief following death—is a disorienting process with profound emotional implications for those who undergo it. This experience can become even more demanding when an individual assumes the role of an informal caregiver for a cancer patient. Nevertheless, anticipatory grief can offer an opportunity to process emotional pain, address unfinished business with the soon-to-be- deceased loved one, and pave the way for a healthier adjustment to bereavement after death occurs. This study aimed to explore the needs of informal caregivers of oncology patients to identify which of these could be addressed through a digital tool, ultimately leading to the design of a prototype. Through content analysis of semi-structured interviews, data were gathered from five female caregivers in Bogotá, Colombia, regarding their caregiving experiences. Findings revealed key needs, including a deeper understanding of anticipatory grief, practical guidance for managing emotions and interpersonal dynamics, support for closure of unresolved matters, space for reflection on death, and opportunities for self-care. In response to these findings, Cuidar(te) —the prototype for a mobile application— was designed. The app integrates skill- building modules, narrative-based exercises, and community support spaces to offer emotional guidance to caregivers facing the imminent loss of a loved one. The proposal is conceptually grounded in the Dual Process Model of Coping with Bereavement, which serves as the structural framework of the intervention, inviting caregivers to oscillate between loss-oriented and restoration-oriented coping.