Diseño y validacion de un sistema de clasificación para evaluar el grado de discapacidad de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Abstract

Introducción: Actualmente no existe un sistema de clasificación validado y de uso común que permita estadificar la severidad de la ELA. Objetivo: Desarrollar y validar un sistema de clasificación de funcionalidad en pacientes con ELA. Métodos: Basados en la ALSFRS-R se establecieron 4 dominios (Bulbar, destrezas manuales, función motora gruesa y función respiratoria). A cada ítem se asignó un puntaje de 0 si su calificación es ≥3, indicativo de independencia o 1 si su calificación es 3, indicativo de dependencia. Los estadíos de la escala de clasificación funcional se definieron así: Estadío 1 sin perdida de independencia en ningún dominio, aumentando con el numero de dominios en los que se pierde la independencia hasta el estadío 5 con pérdida de independencia en los cuatro dominios.. Esta clasificación se correlaciono con la necesidad de ayudas externas, la calidad de vida con la aplicación de la escala ALSAQ-40, la fuerza muscular y la sobrevida de los pacientes. Resultados: De un total de 244 pacientes, 14.3% se encontraban en Estadío 1, 23.8% en Estadío 2, 21.3% en Estadío 3, 19.3% en Estadío 4 y 21.3% en Estadío 5. La fuerza muscular y la calidad de vida fueron inversamente proporcionales a la etapa de la enfermedad, mientras que la necesidad de ayudas externas están directamente relacionadas con el aumento de los estadíos de la enfermedad de 1 a 5 (p0.012). Se encontró una mayor sobrevida de los pacientes en estadíos 1 y 2 con respecto a aquellos en estadíos 3, 4 y 5 (p=0.004) Conclusión: El sistema de clasificación propuesto es de fácil aplicación y se correlaciona bien con la clínica del paciente, su calidad de vida, requerimiento de recursos y sobrevida.

Abstract Introduction: Currently there is no system of classification validated and commonly used to allow staging the severity of ALS. Methods: Based on the ALSFRS-R, 4 domains were established (Bulbar, manual skills, gross motor function and respiratory function). Each item had a 0 score if the rate was ≥3, indicating independence or 1 if the rate was 3, indicating dependence. Stages of functional classification scale were defined as follows: Stage 1 without loss of independence on any domain, increasing the number of domains in which independence is lost until Stage 5 with loss of independence in all four domains. This classification is correlated with the need of external support, quality of life with the application of the ALSAQ-40 scale, muscle strength and survival of patients. Results: From a total of 244 patients, 14.3% were in stage 1, 23.8% in stage 2, stage 3 21.3% 19.3% stage 4 and 21.3% in Stage 5. Muscle strength and quality of life were inversely proportional to the stage of the disease, while the need for external aids is directly related to the increase in disease stages 1 to 5 (p 0.012). increased survival of patients was found in stages 1 and 2 with respect to those in stages 3, 4 and 5 (p = 0.004). Conclusion: The proposed classification system is easy to apply and correlates well with the patient's clinical, quality of life, resource requirements and survival.