Metasíntesis de calidad de vida en cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica

Abstract

Las enfermedades crónicas no transmisibles afectan la calidad de vida de las personas que la padecen y de sus cuidadores familiares. La investigación en el área de la cronicidad ha demostrado que se cambian los estilos de vida, hay manifestación con la aparición del dolor y las limitaciones, se altera la socialización y hay una constante presencia de sentimientos de pérdidas y muerte. A partir de las investigaciones que abordan la experiencia de la salud humana (el componente intangible de la enfermedad crónica) se requiere construir teóricamente conocimiento sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares. Objetivo: Realizar una integración interpretativa de la evidencia científica (investigaciones cualitativas) en el fenómeno de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica. Método: Metasíntesis de 24 artículos publicados de investigaciones científicas de tipo cualitativo (teoría fundamentada, estudios de caso, etnografía, fenomenología) acerca del fenómeno de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica, publicadas en bases de datos electrónicas y físicas de la Universidad Nacional de Colombia. El método de análisis fue el propuesto por Sandelowsky y Barroso (2007). Resultados: Se encontró un patrón que conecta las categorías y variables que sustenta la hipótesis teórica de una teoría del significado de la calidad de vida denominada “Reconstruyendo el significado de calidad de vida en el cuidado”. De Esta hipótesis se sustenta en tres momentos para el significado que son: Vivir en desasosiego, Vivir para la calidad de vida del otro y Construir la propia calidad de vida. Los conceptos que presenta esta teoría se enmarcan la experiencia de la cronicidad vivida por el cuidador y que depende en unos primeros momentos de la calidad de vida del paciente pasando por una trayectoria llena de dificultades y de aprendizajes que hacen que se redimensione y se construya un significado propio de la calidad de vida producto de la labor de cuidado.Implicaciones: los resultados aportan al conocimiento de enfermería en el área, al refinar el concepto de calidad de vida en un sujeto de cuidado novedoso para enfermería que son los cuidadores familiares como insumo para la construcción de indicadores para medir la carga del cuidado en la enfermedad crónica / Abstract. Nontransmissible diseases affect the quality of life of people that are affected and their family caregivers. Research in the area of chronicity has shown that lifestyles change, there is manifestation with the onset of pain and limitations, socialization is disturbed and there is a constant presence of feelings of loss and death. From the research that addresses the human health experience (the intangible component of chronic disease) it is required theoretically to build knowledge about the quality of life of family caregivers. Objective: To integrate interpretation of scientific evidence (qualitative research) in the phenomenon of quality of life of carers of people with chronic illness. Method: Meta-synthesis of 24 scientific research papers published qualitative (grounded theory, case studies, ethnography, phenomenology) on the phenomenon of quality of life of carers of people with chronic disease, published in electronic databases and the physical National University of Colombia. The method of analysis was proposed by Sandelowsky and Barroso (2007). Results: We found a pattern that connects the categories and variables underlying the theoretical assumptions of a theory of meaning of quality of life called "Rebuilding the meaning of quality of life in care". In This hypothesis it is based on three times and the meanings are: Living in distress, Living for the quality of life of another and build one's quality of life. The concepts of this theory are part of the chronicity experience lived by the caregiver and dependent on a few first moments of the quality of life of patients undergoing a full path and learning difficulties that make them resize and build a proper meaning of the quality of life of the work product of care. Implications: The results contribute to nursing knowledge in the area, to refine the concept of quality of life in a subject new to nursing care that are family caregivers as input for the construction of indicators to measure the burden of care on chronic disease.