Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos con epilepsia en Bogotá

Abstract

Introducción: La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más común en la población general, la edad pediátrica es un periodo frecuente de inicio de las crisis epilépticas. Estudios han revelado que a mayor conocimiento verídico de la enfermedad por parte del cuidador, menor es la tendencia a la estigmatización, menos son los mitos y los miedos entorno a la enfermedad, se aminora el temor asociado a las crisis y se evitan prácticas potencialmente lesivas, se promueve la adaptación psicosocial, se reducen el número de visitas a urgencias, se minimizan los efectos adversos prevenibles por la dosificación errónea, se optimiza la adherencia al tratamiento y por ende, mejora la calidad de vida de los pacientes y de su familia. Objetivo: Determinar el nivel de conocimiento, creencias y fuentes de información de cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia atendidos en la Fundación Hospital Pediátrico la Misericordia desde marzo a mayo del 2018, mediante la aplicación de un cuestionario. Metodología: Estudio de corte transversal realizado en cuidadores de niños (1 mes a 17 años) con epilepsia. Previo cumplimiento de los criterios de elegibilidad y firma de consentimiento informado, se aplicó un cuestionario de 31 preguntas en español sobre conocimientos, creencias y fuente de información. Se procedió a realizar la caracterización demográfica y el análisis uni y bivariado de los datos. Resultados: Se contó con la participación de 130 personas, mediana de edad de 37 años y (76,2%, n = 99) mujeres. La mayoría de cuidadores nacieron fuera de Bogotá (55,4%, n = 52) pero el 70% llevaba más de 10 años viviendo en la capital colombiana. Todos mencionaron que la atención en salud la debía realizar un médico y en un hospital. El 95,8% (n = 113) manifiesta que la causa de la epilepsia es un trastorno de la función cerebral y el 98.3% indicaron que el manejo es farmacológico. El nivel de conocimiento se caracterizó como alto (50,7%, n = 66), medio (33,8%, n = 44) y bajo (15,4%, n = 20). Las variables mayor nivel educativo, mayor nivel socioeconómico, definir las crisis epilépticas como “cambios en la expresión” y “mirada al vacío”, definir como precipitantes de las crisis dormir poco, el consumo de alcohol y el estrés, y reconocer la importancia de poner una almohada debajo de la cabeza del paciente cuando está presentando una crisis se asociaron significativamente con conocimiento alto de la enfermedad (p0,05). Otras variables, como el sexo, la religión y la procedencia de cuidador, haber recibido la información del médico versus otras fuentes o el tipo de epilepsia del niño, no resultaron estadísticamente significativas. Conclusiones: La población colombiana estudiada mostró un alto nivel de conocimiento sobre la epilepsia. Las creencias incorrectas y mitos religiosos y sociales en general fueron poco prevalentes. No obstante, algunas prácticas erróneas que pueden ser nocivas para el paciente, aún se presentan. Por lo anterior, se debe enfocar esfuerzos en crear activamente y continuar con los ya existentes programas de educación que informan de forma veraz lo que está en torno a la epilepsia.

Abstract: Introduction: Epilepsy is one of the most common neurological disorders in the general population, pediatric age is a frequent period of onset of epileptic seizures. Studies have revealed that the greater the truthful knowledge of the disease by the caregiver, the lower the tendency to stigmatization, the fewer the myths and fears around the disease, the fear associated with the crises is reduced and potentially harmful practices are avoided , psychosocial adaptation is promoted, the number of visits to emergency is reduced, the adverse effects prevented by the wrong dosage are minimized, adherence to treatment is optimized and, therefore, improves the quality of life of patients and their families. Objectives: To determine the level of knowledge, beliefs and sources of information of caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy treated at the Fundación Hospital Pediátrico de la Misericordia from March to May 2018 by applying a questionnaire. Methods: This was a cross-sectional study of caregivers of children (1 month to 17 years) with epilepsy. Before fulfilling the eligibility criteria and signing the informed consent, a questionnaire of 31 questions in Spanish about knowledge and beliefs was applied. The demographic characterization and the uni and bivariate analysis of the data were carried out. Results: There were 130 participants, median age of 37 years and (76.2%, n = 99) were women. The majority of the caregivers were born outside Bogota (55.4%) but 70% had lived in the Colombian capital for more than 10 years. All mention that the health attention must be made by a doctor and in a hospital. 95.8% states that the cause of epilepsy is a disorder of brain function and 98.3% indicates that it management is pharmacological. The level of knowledge was characterized as high (50.7%), medium (33.8%) and low (15.4%). The variables higher educational level, higher socioeconomic level, define epileptic seizures with "changes in expression" and "look at the vacuum", define as precipitants of crises sleep little, alcohol consumption and stress, and recognize the importance of putting a pillow under the patient's head when presenting a crisis was significantly associated with high knowledge of the disease (p 0.05). Other variables, such as sex, religion and the caregiver's background, having received information from the doctor versus other sources or the child's type of epilepsy were not statistically significant. Conclusions: The Colombian population studied here, showed a high level of knowledge about epilepsy. The incorrect beliefs and religious and social myths in general were not very prevalent. However, some erroneous practices that may be harmful to the patient, are still presented. Therefore, efforts should be focused on actively creating and continuing with the already existing education programs that truthfully report what is around epilepsy.